Cos’è la Privacy genetica?
Il bioeticista George Annas aveva immaginato che la decodificazione del genoma umano avrebbe identificato la molecola di DNA come una sorta di cartella clinica; aveva anche anticipato che sarebbe stato quindi necessario rispondere a delle domande fondamentali quali: chi è autorizzato a creare il CD che contiene l’informazione genetica? Chi lo conserva? Chi ne controlla l’uso?
Il diritto alla protezione dei dati genetici nasce dalla necessità di bilanciare, da un lato, le grandi promesse della ricerca genetica prospettate dallo sviluppo dei test genetici; dall’altro l’esigenza di avvalersi di tali benefici in modo da non ledere i diritti fondamentali della persona». Infatti, un uso inappropriato dei dati genetici, la loro incontrollata divulgazione, o un accesso indebito da parte di terzi possono danneggiare gravemente il soggetto da cui provengono le informazioni.
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