L’esplosione dei test genetici, in tutte le loro forme, sta sicuramente apportando numerosi benefici per la diagnosi, il trattamento, lo studio e la cura di molte patologie genetiche. Tutto questo porta anche molte domande e molti dubbi:
Quante informazioni è lecito che noi sappiamo sul nostro “genetic make up“?
Chi ha la responsabilità di gestire e trattare queste informazioni?
Dove inizia e dove finisce il dovere dei medici di rivelarle e soprattutto a chi?
Presso la High Court britannica si è deciso a proposito dell’ultima domanda: il giudice ha respinto infatti un ricorso per negligenza presentato dalla famiglia di due bambini affetti da una patologia genetica nei confronti dell’ospedale che, alcuni anni prima, non aveva sottoposto un secondo cugino dei bimbi a un test che avrebbe permesso un rilevante vantaggio diagnostico.
« a third party cannot recover damages for a personal injury suffered because of an omission in the treatment of another […]»
I protagonisti
Il cugino Neil Caven: un bambino che soffre di una forma presintomatica di adrenoleucodistrofia
I fratelli Connor Smith e Callum Smith sono (erano) secondi cugini di Neil sofferenti della medesima malattia, diagnosticata nel 2006: Adrenoleukodystrophy (ALD) “the childhood version of AMN”).
Nicola Claire Louise Smith (madre dei due fratelli e ricorrente)
Ospedale dell’Università di Leicester (parte convenuta)
La vicenda
Uno dei due, Callum, morì il 26 aprile 2012 per un arresto cardio-respiratorio probabilmente dovuto all’ALD.
Infatti, anni prima, nel marzo 2006, Callum, all’età di 6 anni, venne ricoverato in ospedale per una fortissima febbre ed altri sintomi e complicanze. Dopo vari esami ed analisi gli venne diagnosticata la malattia ALD, in seguito accertata anche per il fratello Connor: tuttavia, in uno dei due (Callum) la patologia si era manifestata in uno stadio ormai troppo avanzato per poter essere trattata con terapie a base di cellule staminali ematopoietiche, per tale motivo il bimbo morì nell’aprile 2012. Connor invece ebbe modo di curarsi, anche se i danni cerebrali e fisici sono rimasti.
La madre agì in giudizio nei confronti dello University Hospitals of Leicester NHS Trust che, nel 2003, non aveva sottoposto un cugino di secondo grado dei figli (Neil Caven) a un test di ampio spettro che avrebbe consentito di diagnosticargli una forma di adrenomieloneuropatia (una variante della adrenoleucodistrofia), nonostante tale test fosse stato richiesto da un medico.
Infatti, proprio in seguito alle diagnosi dei fratelli Callum e Connor, Neil Caven fu visitato ed i test genetici (i cui risultati furono noti anni dopo) recavano tale dicitura: “other members of his family are at high risk of this disorder. We strongly recommend referral to the genetic counselling services where the implications of this report and testing of other family members if required can be discussed.”
Secondo i ricorrenti, l’esito positivo del test (svolto appunto anni dopo) avrebbe imposto un’analisi più approfondita all’interno del gruppo familiare, consentendo una diagnosi più tempestiva nei bimbi, con conseguenti maggiori speranze in termini di cura.
Il giudice, facendo leva sull’assenza del requisito della proximity, esclude la responsabilità in capo ai medici nei confronti dei quali non sarebbe configurabile un duty of care.
«La richiesta deve essere rigettata perché non esiste in capo al medico/ospedale un dovere di cura e di comunicazione a qualcuno che non è un paziente bensì un cd. “terzo estraneo”; in altre parole, una terza parte non può chiedere un risarcimento danni per un danno personale dovuto ad un’omissione di qualcun altro»
«[…] To extend the duty of care to a patient’s second cousins (even though on the particular facts of the case there was the potential for them to be affected by an omission in the treatment of that patient) is to go well beyond the existing law and fails therefore the test of what is “fair just and reasonable”»
La sentenza è reperibile al seguente link: UK High Court – Smith & Anor v University of Leicester NHS Trust