Privacy genetica

La cd. “privacy genetica” pone una duplice necessità: sorvegliare sul potenziale discriminatorio di cui possono essere portatori i dati genetici stessi (si pensi agli ambiti lavorativo ed assicurativo, ed anche alle ricerche scientifiche su popolazioni), tenendo conto del carattere immodificabile e permanente dei dati stessi; trovare un equilibrio fra “diritto alla riservatezza” e “dovere di comunicazione”.

I dati genetici sono immutabili ed immodificabili, in quanto patrimonio di ogni singolo individuo sin dalla nascita; inoltre, nella misura in cui il profilo genetico può rappresentare una base di discriminazione in vari ambiti sociali, tali dati hanno un contenuto predittivo ed un potenziale effetto stigmatizzante (si pensi alle c.d. “discriminazioni genetiche”); infine, sono, almeno parzialmente, comuni tra gli appartenenti al medesimo gruppo familiare.

In particolare, i dati genetici, a differenza degli altri dati personali, sono strutturalmente condivisi, e cioè permanenti e trasmissibili, il che comporta alcune conseguenze importanti relative ad almeno tre questioni.

La prima questione concerne il fatto che essi fanno riferimento non solo ad un soggetto singolo, ma ad un gruppo di riferimento (sono quindi dati strutturalmente condivisi con altri soggetti, per cui sono in grado di definire contemporaneamente l’individuo sia nella sua individualità che nei suoi legami con i consanguinei). Strettamente legata alla prima, è la seconda questione: il gruppo di riferimento è la famiglia biologica, che non coincide con la famiglia giuridica (non vi appartengono, ad esempio, il coniuge o i genitori adottivi, ma ne fanno parte i donatori di gameti nel caso di fecondazione assistita o la donna che chiede di rimanere anonima dopo il parto). La terza questione è quella concernente i diritti dei diversi soggetti appartenenti al gruppo di riferimento. Si tratta, a titolo esemplificativo, del diritto di accedere alle informazioni di altri appartenenti al gruppo, del diritto alla privacy, delle modalità di esercizio di tali diritti, dei poteri di utilizzazione e circolazione dei dati del gruppo.

Esistono infatti diversi interessi, a volte anche contrapposti: il soggetto cui appartengono i dati genetici (il quale può vantare un diritto a sapere o non sapere le proprie caratteristiche genetiche; i discendenti / consanguinei di questo soggetto (i quali potrebbero avere la pretesa di conoscere determinate informazioni genetiche); la collettività nel suo insieme e la comunità scientifica.

Esistono infatti diversi interessi, a volte anche contrapposti: il soggetto cui appartengono i dati genetici (il quale può vantare un diritto a sapere o non sapere le proprie caratteristiche genetiche; i discendenti / consanguinei di questo soggetto (i quali potrebbero avere la pretesa di conoscere determinate informazioni genetiche); la collettività nel suo insieme e la comunità scientifica.